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儿女双双患脑瘫 期盼各界伸援手

2021-01-21 09:55 奉贤报

宸哥会自己吃饭,喜欢看动画片,拿着茶杯在家人的引导下会和客人“干杯”,会用“嗯”“啊”和妈妈、奶奶交涉:不要关电视,不想锻练走路,还要吃零食。在情绪平稳的情况下,宸哥可以独自坐在靠背椅上,腰部无力但尚可躬着身子,一个人玩会儿积木。

每一点进步,都让刘丹一家感到欢喜。“有一次我流泪,哥哥伸手帮我擦眼泪。”刘丹哽咽道。特别是和家人特有的默契,常常让人满怀期待,会不会有那么一天,宸哥可以像别的小朋友一样,自己走路,可以不用穿尿不湿,甚至开口说话……

可是,宸哥已经11岁了。

80多斤,身高已经超过奶奶,和母亲刘丹差不多了。日常情况下,需要有人专职陪伴。上厕所的时候,特别是大便,如果宸哥不配合,母亲或者奶奶一个人已经很难帮助清理了。宸哥8个月的时候,同龄的孩子已经会麻溜翻身,宸哥还不会竖起脑袋,脚也不会着地,刘丹一家急了。经医院确诊为脑瘫,伴随癫痫不定期发作。直到6岁,宸哥才学会自己吃饭。

妹妹6岁了。迎接妹妹到来前,全家寄予了厚望。“当时咨询医生,说换一胎应该不影响。想着不管是弟弟还是妹妹,未来总有个人可以照顾哥哥。”问及妹妹,刘丹回忆道,“6、7个月,拎起来脚完全不着地,一岁也不会站。到医院检查,还是和哥哥一样……”

一个希望变成另一个重担。6岁的妹妹,很喜欢笑,也很容易兴奋,一兴奋就容易引发癫痫。说起妹妹,刘丹觉得状况比哥哥好一点,“出去玩的话,妹妹可以屏住一会儿不尿,哥哥不行。”除了两个孩子一日三顿的药物费用,尿不湿也成了家里最大的一项固定支出。

妹妹出生前,爷爷奶奶全职照顾哥哥,还勉强应付。女儿出生后不久,刘丹也辞职了。父亲韩慧峰主要担负全家的日常开支。“推出去,人家都说我们把两个孩子照顾得很好,但是他们一说孩子我就眼泪止不住,别人家的孩子都能走会跑……”奶奶阮建芳说道。至今,奶奶除了买菜,极少下楼,怕看到别人家的孩子。

去年12月底,爷爷因疝气做了微创手术。1月8日记者采访当天,爷爷刚出院第四天,还只能躺在床上。对于老人身体来说,手术是一次严重警告。对于这个原本已经捉襟见肘的家庭来说,更是雪上加霜。医疗费用之外,又少了一个人搭把手,多了一个需要照顾的对象。

对于未来,刘丹一家表示尽所能照顾两个孩子起居。然而康复之路,道阻且艰,目前区慧敏学校的老师会定期送教上门,教授一些肢体康复动作。平常,刘丹一家也会扶着兄妹俩在家锻练走路。刘丹告诉记者:“两个孩子能康复到什么程度,谁也无法保证,医生也说不好。”

这个冬天特别漫长,对于韩慧峰、刘丹一家来说也显得特别寒冷。因两个孩子免疫力低下,容易着凉感冒、交叉感染,加上冬天衣服多,上下楼梯不便,刘丹一家已经有三个多月没有带兄妹俩出过门了。希望春天早点到来,也希望您能伸出援助之手,给韩慧峰、刘丹一家的未来,带去温暖与慰藉。上海市红十字会热线电话:52120999。(何 芹

责任编辑:倪珺

(原标题:儿女双双患脑瘫 期盼各界伸援手)

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